【本報訊】藥物昂貴,不少病者因經濟困難,有藥都無得醫。香港肌健協會批評,提供藥物資助的撒瑪利亞基金未能幫助有需要的病者,關愛基金助兒童遊學,卻無視病危的肌肉萎縮症患者。多名病者昨約見立法會申訴部反映苦況,有病者因付不起錢而未能接受救命手術。他們要求約見醫管局主席兼關愛基金醫療小組委員會主席胡定旭,希望能幫助他們。
肌肉萎縮症患者的病情會逐步惡化至全身癱瘓或死亡,可接受氣管和胃造口手術延長性命,但術後每月需花一萬四千多元購買醫療儀器及護理物品,並要由家庭成員照顧,難以申請個人綜援。肌健協會副主席劉偉明昨批評,撒瑪利亞基金雖提供干擾素藥物資助,但申請條件苛刻,受惠病人有限。本港有三十六名多發性肌肉硬化症患者因經濟原因,無能力購買干擾素服用,只能任由病情惡化。
多發性肌肉硬化症患者傑仔因家庭經濟狀況欠佳,病情也未符合申請資助條件,沒有服食干擾素,左腳已癱瘓。患運動神經細胞病的呂金泉也因手術費昂貴,未能接受氣管和胃造口手術。他們期望關愛基金與撒瑪利亞基金能幫助有需要的病人,為他們提供長期的醫療儀器資助。
醫管局指出,干擾素屬藥物名冊內的自費藥物。這種療法只對部分病人有效,可減輕疾病徵狀及減少病發次數。該局去年尾檢視和修改臨床用藥指引,希望令更多病人受惠。