「漸凍哥哥」用新藥見暖和

【本報訊】患上罕見龐貝氏症的「漸凍人」兄弟賴凱詠及賴家衞,上月初喜獲醫院管理局批准撥款接受新藥治療。情況較嚴重的哥哥凱詠最近已順利接受兩次酵素替代療程,每隔兩星期到瑪嘉烈醫院深切治療部接受靜脈注射。雖然病況不會即時好轉,但凱詠事後並無出現任何副作用,甚至有暖和感覺,已令一家人大感安慰,而弟弟家衞亦有望於下周起開始療程。

弟弟將安排療程

家衞昨向本報披露,由於藥物供應緊張及病況緊急,醫管局於本月初先為哥哥展開酵素替代療程,至前日再接受第二次。家衞表示,由於接受注射後會有四成機會出現敏感、出疹或發燒,甚至有百分之一機會有呼吸困難及心臟停頓等大小副作用,故院方安排哥哥接受四小時注射,再留院一晚觀察,確保沒有出現副作用才出院,猶幸兩次療程後,哥哥都無出現明顯副作用。

家衞又透露,一般肌肉萎縮症病人都有氣血不通問題,手腳容易冰冷,但哥哥接受療程後面色明顯較前紅潤,即使最近天氣寒冷,其手腳亦能保持暖和,凱詠自己亦感到有暖意,一家人都認為是好現象。考慮到人手及床位安排,瑪嘉烈院方會安排兩兄弟每人每星期一日回院接受療程,然後每半年檢討成效。

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