【本報綜合報道】澳洲墨爾本一名慈父,五年前滿心歡喜期待小生命來臨。然而當愛兒出生後不久,卻確診患有一種全球僅十人患上的疾病。因兒子患有無法根治的罕見疾病,遂成立基金,並進行獎券義賣,為研究根治疾病籌募資金。善長只要捐出七千多港元,就有機會抽中太空旅遊的旅行票。
父親達米亞尼(Stephen Damiani)五年前喜獲麟兒,但愛兒馬西莫(Massimo Damiani)一歲時確診患有名為腦白質營養不良(Leukodystrophy)的疾病。此病因體內一種名為DARS的基因出現異常引起,令患者腦部及脊髓無法正常生產髓磷脂,會令雙腿痙攣,嚴重者甚至會致命。
此症目前難以確診,現時全球約有十宗病例。為拯救馬西莫的生命,達米亞尼早前成立慈善基金籌募善款,以推廣治療腦白質營養不良症的研究,找出更準確驗出此症,以及根治的方法,並希望在五年內能將患此症的人減少至一成。達米亞尼更買下一個明年起程的太空旅行名額,作為慈善獎券的獎品。
他現正發售二百五十張各值一千澳元(約七千港元)的獎券,以期籌得逾一百八十萬港元,為研究治療絕症的方法提供經費。善長如獲抽中,就可得一趟價值約七十八萬港元的太空旅行。