台短腸症女童畫美食充飢終餓死

【駐台記者張孝義報道】台灣患先天免疫疾病的十三歲女童小芸,因腸道不斷感染壞死,五歲起就無法正常進食。但她積極樂觀,靠畫美食充飢。四年前,其小腸切剩二十五厘米,一直等待移植。惟台灣沒有腸移植細則,女童日前病逝。

原家住台中的小芸因罹患免疫疾病「史迪爾氏(Still)症」,一歲起腸道反覆感染、發炎、壞死,五歲起依靠靜脈注射維生。多年來住院不下五十次、動過逾二十次手術,小腸逐段被切除,及後成為短腸症。

她靠繪畫美食為自己打氣,更把台灣著名廚師阿基師當偶像。一幅幅蛋包飯、燒羊排、荷包蛋配牛奶的圖畫,累積起來足夠出畫集。 

未能等到移植腸臟

小芸的病況數年前曾引起社會關注,但始終無法令政府進一步關愛急需腸移植的患者。雖然衞生署通過腸移植可應用在臨床治療上,但一直無施行細則,台灣的器官捐贈登錄中心也沒有腸捐贈項目。小芸等待四年後,周一因併發症致肝腎衰竭死亡。