脆骨煎熬 俊鋒亟需特製輪椅

俊鋒患上先天脆骨症（Osteogenesis imperfect），骨骼較為脆弱，忍受外力衝擊的能力較常人為差，容易因輕微傷害或無明顯跌撞情況下骨折，四肢亦因而彎曲，影響骨骼發展。受病患影響，俊鋒自小便要忍受較一般小孩多的痛楚。

何太語帶無奈地說：「有次佢瞓瞓吓覺突然嗌好痛，即刻送佢入急症，先發現佢斷咗大髀骨，佢淨係反瞓郁吓已經無端端斷骨，真係嚇死人！」何太又說，俊鋒每次斷骨後，醫生皆表示需按臨床情況訂製保護托以固定患處，或在有需要時施行骨髓內固定釘手術，作減低骨折風險及矯正骨骼變形。

何太憶述，曾有一次打算將坐在輪椅上的俊鋒抱到睡床，卻因用力角度不佳而折斷兒子腳骨，故希望能為俊鋒購置椅背可調節角度的特製電動輪椅，以減低移動時骨折的風險。何太又盼能為俊鋒訂製特製的浴椅，以協助洗澡及日常清潔，可惜一家四口的生活僅靠丈夫不足一萬元的月入維持，囿於經濟而無法負擔約七萬五千元的訂製費用。

「去遠啲搵四乘四扭計骰」

儘管身患惡疾，俊鋒仍能樂天知命，亦特別喜歡「扭計骰」（魔方），最基本的三乘三魔方已經操控自如，現時正展望挑戰四乘四版本：「平時咩都做唔到，最多只係玩吓扭計骰，扭咗咁多年愈玩愈純熟！但屋企附近唔見有得賣四乘四（版本），落街又要媽媽手推，好嘥力，所以唔會行好遠。希望有電動輪椅之後就可以去遠啲搵！」

屯門醫院發言人指出，脆骨症為先天性疾病，現時無法完全根治，治療只能針對控制症狀及預防骨折情況發生，以幫助患者漸漸發展骨骼質量及鍛煉肌肉力量。由於俊鋒曾有多次骨折，已存在嚴重骨骼變形，預料將來再次出現骨折的風險甚高，電動輪椅對其日常護理及行動會有正面幫助。

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記者：蘇敏婷