脆骨煎熬 俊鋒亟需特製輪椅

行動自如並非必然,今年只有十四歲的何俊鋒患有先天脆骨症,骨骼較一般人脆弱,隨時「郁一郁」亦會骨折,成長過程需忍受比一般小孩多的痛楚。經歷多次骨折的俊鋒骨骼已嚴重變形,電動輪椅與特製浴椅將有助日常行動與護理,家人因無法支付逾七萬元費用而向東方日報慈善基金求助,希望能獲善長施援,讓俊鋒可減低出現骨折的風險與改善日常生活。

俊鋒患上先天脆骨症(Osteogenesis imperfect),骨骼較為脆弱,忍受外力衝擊的能力較常人為差,容易因輕微傷害或無明顯跌撞情況下骨折,四肢亦因而彎曲,影響骨骼發展。受病患影響,俊鋒自小便要忍受較一般小孩多的痛楚。

何太語帶無奈地說:「有次佢瞓瞓吓覺突然嗌好痛,即刻送佢入急症,先發現佢斷咗大髀骨,佢淨係反瞓郁吓已經無端端斷骨,真係嚇死人!」何太又說,俊鋒每次斷骨後,醫生皆表示需按臨床情況訂製保護托以固定患處,或在有需要時施行骨髓內固定釘手術,作減低骨折風險及矯正骨骼變形。

何太憶述,曾有一次打算將坐在輪椅上的俊鋒抱到睡床,卻因用力角度不佳而折斷兒子腳骨,故希望能為俊鋒購置椅背可調節角度的特製電動輪椅,以減低移動時骨折的風險。何太又盼能為俊鋒訂製特製的浴椅,以協助洗澡及日常清潔,可惜一家四口的生活僅靠丈夫不足一萬元的月入維持,囿於經濟而無法負擔約七萬五千元的訂製費用。

「去遠啲搵四乘四扭計骰」

儘管身患惡疾,俊鋒仍能樂天知命,亦特別喜歡「扭計骰」(魔方),最基本的三乘三魔方已經操控自如,現時正展望挑戰四乘四版本:「平時咩都做唔到,最多只係玩吓扭計骰,扭咗咁多年愈玩愈純熟!但屋企附近唔見有得賣四乘四(版本),落街又要媽媽手推,好嘥力,所以唔會行好遠。希望有電動輪椅之後就可以去遠啲搵!」

屯門醫院發言人指出,脆骨症為先天性疾病,現時無法完全根治,治療只能針對控制症狀及預防骨折情況發生,以幫助患者漸漸發展骨骼質量及鍛煉肌肉力量。由於俊鋒曾有多次骨折,已存在嚴重骨骼變形,預料將來再次出現骨折的風險甚高,電動輪椅對其日常護理及行動會有正面幫助。

捐款編號:12705

記者:蘇敏婷

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