肌張症子謙重生待援手

深腦刺激儀器乃現時唯一有效控制肌張力不全症的治療方法,儀器一旦「冇電」,患者會再陷無了期抽搐的痛苦深淵。曾透過東方日報慈善基金籌款協助換電的遺傳性肌張力障礙症患者游子謙,近日因儀器電池幾近耗盡,手腳痙攣情況日益嚴重,急需籌募二十萬元更換電池、重新啟動儀器以控制病情。年僅十八歲的少年能否重獲生機,端賴善長慷慨解囊。

剛滿十八歲的子謙已「大個仔」,在校內亦十分活躍,除參加舞蹈學會及擔任學生會幹事外,更為校園英語大使,一直積極面對人生,「我唔想標籤自己係病人,就算我有呢個病,我都可以好似正常人咁!」子謙十歲時確診患有全身性肌張力障礙症,四肢不受控制、全身甚至攣曲無法挺腰走路,終日只能「攤」在床上。直至○六年植入深腦刺激儀器後,抽搐情況大為改善,兩年前更獲東方日報慈善基金協助下,成功籌得十一萬元以更換電池。

儀器費高達20萬

「有電嗰陣可以正常咁行路,條頸亦唔會向後抽,真係好多謝《東方》!」可惜,子謙近日再度出現抽搐、彎腰等病徵,顯示儀器快將「冇電」,須盡快更換。威爾斯親王醫院發言人稱,最新的深腦刺激儀器電池壽命增加至九年,與只可使用約兩年的舊式儀器相比,更具成本效益。然而儀器售價高達廿萬元,自小與祖母相依為命的子謙一直靠綜援維生,因無法負擔巨額費用而徬徨不已。

「當年好彩有《東方》同善長幫手,子謙先可以過番正常生活,希望今次再有善長幫佢過呢一關!」一直照顧子謙的姑姐坦言,子謙患有罕見遺傳病,能重過正常生活已屬奇迹。子謙亦深深感受到家人不離不棄及善長的幫助,「我會畀心機讀書,好希望各位善長畀個機會我!」

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記者:蕭智湲